Scrisoare despre Sorina Pintea, sotia mea, catre ORICINE!
Astazi, 5 februarie 2020
Incepand cu 28 februarie 2020, ziua in care Sorina m-a sunat si mi-a sus ca DNA este la ea in birou, viata ei s-a schimbat radical. Pe parte judiciara, desigur ca se vor administra probe si se vor aduce argumente de ambele parti, dupa care instanta se va pronunta, iar viata personala si profesionala speram sa se refaca la un nivel cat mai decent curand.
Insa in rau s-a schimbat dramatic viata din punctul de vedere al sanatatii ei. Sper si rog pe ORICINE! sa nu fie o schimbare ireversibila sau mortala, cum am auzit un jurnalist spunand ca ar merita.
Sorina poate pati oricand — daca reapar sau se intensifica cauzele ce au declansat dermatomiozita — ceva ireversibil atat din cauza bolii in sine, cat si din cauza cresterii dozelor in tratament (scaderea puternica a capacitatii de a respira, afectarea inimii pana la imposibilitatea de a mai sustine circulatia sangelui, infectii generalizate pe fond de imunitate minima, ajungerea in scaun cu rotile din cauza necrozei muschilor, imposibilitatea de a se mai hrani independenta din cauza necrozei esofagului, diabet sever etc. si, deces).
O doamna profesor de la Spitalul Colentina a spus ca a avut in toata cariera ei 5 pacienti cu dermatomiozita, din care 2 au murit … Nu au murit imediat de la diagnosticare. S-au chinuit, s-au tratat, si-am mai revenit, dar, pana la urma … Si cati medici au expertiza pe o boala care afecteaza 10 oameni dintr-un milion?! Nu e ca un infarct sau cancer in stadiu terminal in care mori subit sau mai ai x luni de trait. Nu. Daca nu functioneaza tratamentul sau nu il adaptezi urgent la deteriorari ale situatiei tale, te stingi pe picioare treptat, pana ajungi paralizat, hranit prin tub si intubat pentru respiratie. Asta se poate intampla si in 2 – 3 ani.
Fireste ca nu orice medic si, cu atat mai putin un procuror, un judecator sau un politist pot observa asta sau isi pot da seama ca ai inceput usor-usor sa aluneci pe panta fara de intoarcere. Sorina poate muri acasa, dupa ce iese din arestul preventiv, inainte sa se pronunte instanta si nimeni nu va fi vinovat, pentru ca nimeni nu va stii (eu voi sti!!! si ea va st!!!, dar ce folos?!) recaderea in boala a inceput in 28 februarie 2020 si neinterventia prin internare si suport atent, permanent si inalt calificat in zilele imediat urmatoare sunt cauza mortii ei. Sau, doar a unei chinuite vieti in scaun cu rotile cu respiratia pe sfert din cat ar trebui, viata care oricum nu dureaza cat a unui om sanatos.
In fiecare zi din 28 februarie 2020 in arest a inceput degradarea fizica, pe fondul stress-ului atat psihic (normal), cat si fizic: a dormit 4 ore in intervalul vineri 28 februarie ora 02,00 (moment al noptii in care ia pastila de cortizon zilnic si de la care nu a mai putut dormi in acea noapte a zilei 1 a acuzarii; nu vreau sa exagerez si sa spun ca a avut, poate, o presimtire, dar si cand avea insomnii de durere tot mai adormea pe la 6-7 dimineata; acum nu; s-a dus la serviciu la 7,45 asa nedormita) – sambata 29 feburarie ora 21,20 (cand a dormit in arest prima noapte, dupa drumul pe timp de noapte Baia Mare – Bucuresti cu masina si dupa judecata cererii de arestare); bineinteles ca stoica cum o stim, nu a spus nimic despre asta anchetatorilor. Iar in boala ei, medicii recomanda regim de 8 ore somn/8 ore activitate/8 ore odihna, pentru a evita recaderi (reaparitii ale simptomelor severe ale bolii).
Sambata, 29 februarie 2020
La instanta, in timp ce se judeca cererea de arestare, i se inrosesc degetele tare (unul din primele semne din toamna ale dermatomiozitei ei). Imi aratase ca incepusera sa i se inroseasca si in momentul cand ne-am luat ramas bun vineri, la plecarea spre bucuresti cu masina parchetului.
Duminica, 1 martie 2020
Avocatii imi spun ca Sorina e bine. Ulterior am aflat ca nu era. Incepusera sa o doara tare muscii picioarelor, ca in octombrie, cand cu greu se mai putea imbraca singura, Ea se vaita sau se plange foaaaarte rar.
Luni, 2 martie 2020
I se face rau in arest, vine ambulanta repede, ii administreaza ceva isi revine si refuza sa plece cu ambulanta la un spital. Vrea sa se tina tare.
Se permanentizeaza si se intensifica parestezii (amorteli pana spre paralizie) locale la membre continuu, dar trec de la un segment de picior la altul; la fel si la maini.
La insistentele mele generate de faptul ca sambata avea degetele inrosite este dusa la spitalul clinic ”Sfanta Maria” (sm). La acest spital doamna prof. dr. Ruxandra Ionescu (doamna profesor) i-a pus diagnosticul in 5 noiembrie 2019 (sau cu cateva zile mai devreme, nu mai stiu exact), i-a prescris (dupa care coordonat) tratamentul si este intreg istoricul medical al pacientei Sorina Pintea. Inainte de a cere avocatul transportul la spitalul SM, am vorbit cu doamna profesor la telefon, i-am spus ce suspiciuni am si mi-a spus ca ea, pana luni, 9 martie, nu este la spital fiind in carantina acasa ca urmare a sosirii din Italia. Dar a vorbit cu colegii ei de la spitalul SM si o asteapta pe Sorina si vor face tot ce trebuie si se vor tine la curent reciproc.
Aflu de la televizor ca este externata de la spitalul SM in mai putin de 2 ore de la sosire, inainte chiar ca avocatii sa ajunga si sa isi faca formele de vizita.
(Ulterior, miercuri, 4 martie, Sorina mi-a zis ca a fost socata si ingrozita de teama personalului medical fata de anchetatori/politisti. Conferentiarul — colega cu doamna profesor — la analiza radiologica a esofagului, i-a chemat efectiv pe gardienii care o insoteau si le-a spus precipitata ceva de genul ”vedeti, vedeti si dumneavoastra ca are obstructie pe esofag, da?!”, ca sa se justifice pentru ce va scrie in foaie Sorinei; sa nu aiba cumva reclamatii/discutii pe viitor. Tot personalul medical era atat de timorat incat nici nu discutau cu ea si nici macar nu o priveau, decat fugitiv. Se poate sa uiti ca esti medic si ca trebuie sa iti faci datoria fata de oricine daca nu suna cineva inainte sa iti atraga atentia in sensul: ”Aveti grija cum procedati sa nu cumva sa consideram ca ati favorizat-o pe doamna Pintea.”? Eu nu cred.)
Seara, avocatul imi spune ca sunt socati de cat de repede ”au scapat cei de la spitalul SM” de Sorina si ca nu inteleg ce a facut doamna profesor.
Avocatul merge la Sorina si imi spune ca are acum si tulburari de inghitire. Aici, practic, s-a rupt filmul pentru interventia corecta si la timp pentru evitarea recaderii dermatomiozitei la Sorina. Apoi, fara suportul specialistilor care ii cunosc istoricul (doamna profesor si colegii ei de la spitalul SM), sanatatea Sorinei s-a inrautatit rapid si inevitabilul s-a produs, acum este in dermatomiozita cu recadere, care generata fiind de la inceput (inca din iulie-august, deci) de stress si oboseala (nu de alte cauze, cum ar fi cancerul sau virusii), odata ce revine factorul declansator, atata timp cat acesta se mentine, tratamentul soc, oricare, are foarte putine sanse de a duce la recuperare sau la oprirea decesului.
In loc sa o interneze, asa arestata cum era, sa ii faca analizele complete o data, dupa care sa le repete a doua zi, dupa odihna, dupa care sa le interpreteze in echipa multidisciplinara cum e normal si s-a si intamplat pana acum: reumatolog (specialistul nr. 1 in autoimune), pneumolog, cardiolog, hematolog (care e singurul care poate administra imunoglobuline, de exemplu), psiholog (care poate reduce stresul pentru ca tratamentul sa fie mai eficace sau sa nu fie ineficace). Aici, procurorii trebuiau sa nu intervina deloc sau sa se asigure ca personalul medical face totul pentru ca pacientul sa fie corect tratat. Credeti ca asta s-a intamplat?
Marti, 3 martie 2020
Este dusa in catuse, bruscata si expusa umilirii publice la o policlinica a MAI cu competente spre 0 in boala ei, pentru ca macar atat sa mai facem. Consultul este neurologic si psihiatric, pentru ca, probabil l-a prescris conferentiara cea ingrozita de luni. Nu asta trebuie urmarit in boala ei, dupa cum stie orice specialist. In loc de internare, i se accentueaza stresul la maxim pentru ca este carata de colo pana colo. La vizita avocatului din acea zi, mi-a spus ulterior, abia s-a tarat din celula pana la vorbitor (nu o mai ajuta picioarele suficient).
I-au reaparut petele bolii pe frunte (negre) si, de data asta, nu numai intr-o parte, ci in ambele parti; plus: sunt tumefiate, umflate (nu au fost asa in august, septembrie 2019).
Miercuri, 4 martie 2020
Ma suna seara si imi spune plangand ca i-a reaparut si vasculita pe picoare (distrugerea vaselor de sange incepand de la periferie si care, fara inteventie urgenta se extinde, putand afecta orice organ, inclusiv sistemul nervos central si periferic).
Joi, 5 martie 2020
Asist cum este omorata sotia mea, ceas cu ceas prin agresivitatea organelor de urmarire penala si teama medicilor de a interveni.
Si cat bine a facut Sorina oamenilor si Romaniei!
Iar acum nu se gaseste un loc in spitalele publice ale Romaniei (ea nu a vrut sa fie tratata intr-un spital privat si nici in strainatate si insista in acest lucru), pentru Sorina Pintea?!
Pe tot parcursul acestor zile am avut un dialog surd cu toata lumea, dar, in primul rand si cel mai monstruos, cu medicii, mai ales medicii ei curanti, iata mesaje de whatsapp:
Cu doamna profesor:
[19:00, 2/29/2020] og: Avocatul care e in sala acum in asteptarea primei decizii a judecatorului spune (s-a uitat la rugamintea mea) ca i s-au inrosit degetele (pielea de deasupra unghiilor). Nu s-a mai intamplat de cand au disparut acum vreo 2 luni.
[19:27, 2/29/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Este normal, tinand cont prin ce trece! Sper din suflet sa se rezolve!
[19:30, 2/29/2020] og: Nu credeti ca e o noua criza?
[19:36, 2/29/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Sper sa nu o ia de la capat!
[19:46, 2/29/2020] og: Ce putem face sa impiedicam asta?
[22:56, 2/29/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Va trebui vazuta de medic. Poate creste doza de medrol, dar fara analize si examen clinic greu de spus. Sanatate multa!
[08:18, 3/1/2020] og: Le-am spus avocatilor si le-am dat si nr. dv. de tel.
Multumim mult!
[08:19, 3/1/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: OK! Sper sa se rezolve!
[12:24, 3/2/2020] og: De la televiziune spun ca nu inteleg in ce consta boala si riscurile si va roaga, si eu va rog sa ii raspundeti celei de la TV.
Sorina e atacata dur ca se preface si ne-ar ajuta sa inteleaga, mai ales stadiul de tratament si ce ar insemna sa nu dea rezultate sau sa o ia de la capat acum. Miii si miii de scuze pentru stresul pe care vi-l provocam. Dar sunteti vocea cea mai autorizata. Si daca doriti, va rog sa ne propuneti si un alt medic cunoscator care poate vorbi. Multumesc tare, tare mult.
[12:31, 3/2/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Datorita confidentialitatii medic-pacient nu pot da nici un fel de relatii despre starea sanatatii unui pacient unei terte persoane! Va multumesc pentru intelegere!
[13:00, 3/2/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Biletele de externare Baia Mare si Bucuresti sunt deja la spital
[13:00, 3/2/2020] og: Multumim.
[15:25, 3/2/2020] og: Doamna profesor, am vazut ca a parasit spitalul. Sa inteleg ca analizele sunt bune si nu este o revenire a bolii? As fi extrem, dar extrem de fericit.
[16:51, 3/2/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Analizele de dermatomiozita erau bune! Dar ca trebui urmarita!
[16:55, 3/2/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Macar bine ca n-a revenit boala! Am inteles ca nu mai avea nici roseata la degete!
[16:59, 3/2/2020] og: Foarte bine!
Restul nu ne intereseaza.
[17:04, 3/2/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: In final toate au o rezolvare daca esti sanatos!
[17:11, 3/2/2020] og: absolut
[17:41, 3/2/2020] og: Acum am vorbit cu sotia mea si mi-a spus ca, desi sunt analizele bune, a aparut o disfagie (mai de vreo 2 saptamani). Zice ca nu poate manca nimic ca i se face greata; de mai bine de 48 de ore a baut doar apa (crede ca din alta cauza).
[17:44, 3/2/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Are afectare si esofagiana! Am inteles ca e documentata radiografic! Daca nu va putea manca trebuie sa avertizeze medicii care o ingrijesc si sa fie perfuzata! Sanatate multa!
[17:45, 3/2/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Nu o avea pana acum!
[18:18, 3/2/2020] og: E reversibila?
[18:19, 3/2/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Sa speram ca da! Trebuia sa insiste pe problema asta! Ca nu se poate alimenta!
[18:19, 3/2/2020] og: Da si ce trebuie sa faca pentru a opri sibrecupera disfagia?
[18:22, 3/2/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Tot trat pt dermatomiozita! S-ar putea sa mai fie nevoie de puls terapie metilprednisolon daca nu-sibrevine! E in cadrul bolii!
[18:25, 3/2/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: O componenta a bolii este si afectarea esofagiana!
[18:25, 3/2/2020] og: Vai! Din nou?!?!
Credeti ca mai rezista?!
Mi-a spus ca decat sa reia terapia de la capat (sa-i cedeze toate organele pe rand), mai bine se lasa sa moara din cauza bolii.
Nu stiu ce sa mai fac.
Astia o omoara!!!!!
[18:25, 3/2/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Cred ca n-a insistat pe ce-o supara mai tare!
[18:28, 3/2/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Esofagul are musculatura striata putina si din cauza asta f probabil enzimele au fost bune! Poate daca se linisteste putin isi mai revine! Clar stresul ii face rau!
[18:31, 3/2/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Ar trebui sa se gandeasca doar la sanatate! Recunosc ca e usor de zis!
[18:34, 3/2/2020] og: Pai iarasi ea sa insiste?! Medicii de ce n-au intrebat-o?! De ce n-au insistat ei?! Mi-a spus ca nu ii venea sa creada. Tot personalul de la dv de la Sf. Maria era terifiat de frica celor de la DNA si a politistilor. Nu se poate. Cat a facut si a muncit Sorina pentru pacienti si pentru medici si personalul din sanatate ca era ziua-noaptea pentru probleme si oameni de nu ne vedeam cu fetita decat cateva ore pe saptamana sau luna chiar si semba mapele incepand de la 21,00 pana la 2 noaptea ca sa ajute si sa impulsioneze lucrurile in bine in loc sa se simta ministru si sa ia spagi de milioane si milioane de euro.
Si acum se comporta toti asa cu ea. Cand era un scandal statea zi si noapte sa indrepte lucrurile sa impace oamenii sa ajute si acum unii nu au timp de ea.
Imi pare rau si ma scuzati.
[18:39, 3/2/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Va inteleg si mi se rupe sufletul! Asa e cum spuneti! Toata lumea a fost foarte timorata! Dar acum sa le spuna medicilor care o vad tot ce simte, s-o perfuzeze! Si daca nu e bine s-o duca din nou spital!
[18:41, 3/2/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Facerea de bine e ce se spune!
[18:45, 3/2/2020] og: Mii de scuze, dar pentru oamenii din tara asta s-a imbolnavit. Ca nu i-a fost tot una.
[18:46, 3/2/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Stiu! Si cred ca a fost cel mai bun ministru al sanatatii
[13:00, 3/3/2020] og: Doamna profesor, nici de dumneavoastra, nici de orice alt medic, doamna conferentiar sau alt medic coleg sau necoleg nu are voie sa ascunda sau sa se fereasca sa va transmita orice info care poate ajuta un pacient. Cu atat mai mult cu cat sunteti medicul curant, boala e rara, boala e grava, dinamica evolutiei ei este foarte sensibila, orice detaliu de istoric (pe care dumneavoastra il detineti cel mai bine) poate fi crucial. Interesul pacientului primeaza in fata oricarei confidentialitati. Spuneti-le, va rog. Dumneavoastra trebuie sa hotarati ce analize si investigatii trebuie facute si cand, sa cereti completarea lor daca e nevoie, repetarea lor cand e cazul, sa dati toate indicatiile terapeutice nu altcineva (ca sa nubii spun altfel).
[13:13, 3/3/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Din pacate responsabilitatea este a celui care vede pacientul si semneaza scrisoarea medicala. Dna conferentiar nu este subordonata mea, ci sefa sectiei de reumatologie unde a fost internata!
[15:57, 3/3/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Cand a facut RMN va amintiti daca a facut si la cap?
[15:58, 3/3/2020] og: Da. Nu avea nimic.
[15:59, 3/3/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Slava domnului, ca ma tot gandeam la parestezii!
[16:01, 3/3/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Ele sunt putin mai vechi dar nu prea le-a dat importanta! Un neurolog e intradevar bine sa o vada.
[16:01, 3/3/2020] og: Cam de cand sunt?
[16:02, 3/3/2020] og: Am cerut revenirea la Sf. Maria, va rog sa ii scuturati putin pe cei de acolo. Sa cheme neurolog etc. sa ii faca tot si sa comunice cu dv.
[16:06, 3/3/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: M-am uitat in conversatii sa le localizez dar nu reusesc! De cand incepuse si cu milgamma! Din pacate nu avem neurolog bun! E doar ambulator si nu ne putem baza! Ar fi bine sa o vada cineva bun!
[16:06, 3/3/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Conteaza mult!
[16:07, 3/3/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Eu sunt de luni!
[16:11, 3/3/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Sa speram ca se rezolva pana atunci, dar chiar ar trebui sa ramana cateva zile sub supraveghere!
[16:19, 3/3/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: In spital
[17:56, 3/3/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Da e bun RMN, cu mici hernii de disc normale la varsta asta! Nu-mi mai aduceam aminte!
[07:56, 3/4/2020] og: Cineva a scris avocatului acum:
[07:56, 3/4/2020] og: Domnule Viorel Mocanu, va rog sa ii duceti astazi Doamnei Sorinei Pintea o cutie de WOBENZYM – sunt enzime cu puternic efect antiinflamator (mai puternic decat cortizonul) si Doamna Pintea va sti ce sa faca cu ele cand o sa le vada – sunt si tratament si tin loc si de dieta speciala. Cred ca le gasiti la orice farmacie. Sunati-ma daca aveti nevoie de explicatii. Madalina Baroncea
[07:56, 3/4/2020] og: Ce sa fac?
[08:19, 3/4/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Sunt adjuvante! Nu sunt miraculoase pt boala doamnei Pintea! Stiti cumva rezultatul de la neurologie? Mizerabil ce-am vazut aseara!
[08:21, 3/4/2020] og: Nu stiu inca rezultatul.
Mi s-a spus ca vor sa o termine pentru a forta recunoasterea. De-aia o tot plimba si nu ii fac investigatiile internata.
[08:21, 3/4/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Nu trebuie iertati!
[08:25, 3/4/2020] og: Nu stiiu
[20:47, 3/4/2020] og: A reaparut si vasculita.
[20:48, 3/4/2020] og: Am fost la ea.
Nu a fost la toaleta de 4 zile ca nu se poate ridica din sezut, asa o dor picioarele.
Fruntea i s-a innegrit mai tare ca prima oara, iar acum s-a si umflat
[21:29, 3/4/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Din pacate in situatia data nu pot s-o ajut; trebuie sa spuna tot ce are si sa solicite sa fie revazuta de medici calificati!
[21:54, 3/4/2020] og: Adica de cine?
[21:54, 3/4/2020] og: Unde?
[21:55, 3/4/2020] og: Daca nici dumneavoastra n-ati reusit sa va convingeti colegii!!
[21:59, 3/4/2020] og: Si dumneavoastra ati zis ca pana luni nu sunt chestii ireversibile. Dar la cele reversibile cu chinuri (doze soc, reactii si efecte secundare ireversibile) ne-am gandit?
Toti spun: „pai daca medicul curant nu face nimic sau nu ia pozitie publica ca trebuie facut ceva si nu se face, inseamna ca stie medicul ca nu sunt probleme”
[22:03, 3/4/2020] og: Luni trebuia sa fie internata.
Nu sa asteptam inca o saptamana, sa vedem cum recade cu viteza!
[08:54, 3/5/2020] Prof Dr Ruxandra Ionescu Reumato: Modalitatea in care pot sa o ajut legal ma depaseste. Pentru a face fata mai bine situatiei, care sper sa se rezolve cat mai repede, spuneti-i sa creasca doza de medrol la 8 mg/zi ( 2 tb), sa ia aspacardin 3 tb/zi, vitamina D3 4000 u ( vigantoletten 4tb sau detrical 2tb), 1tb spironolactona 50mg ( o data pe saptamana) si imuran 50 mg 2tb/zi
Sanatate mult si sper din suflet sa se rezolve!
Iata ce spune un medic apropiat cu care a colaborat Sorina pentru a isi tine boala sub control:
Luni, 2 martie 2020
[22:00, 3/2/2020] xxx: Draga Ovidiu, sunt foarte foarte suparata pentru atitudinea dnei doctor.
Boala autoimuna e grava, ma asteptam sa fie mai competenti, oricand poate izbucni pe baza de stres recaderea, cu atat mai mult cu cat la ultimele determinari nivelul feritinei care este marker de activitate imuna in boala ei era 1742
Din pacate noi nu avem ce face, dar e nedrept, cine poate sa intervina ii e frica, poate.
E o boala grava, pacat ca nu ne putem astepta ca cei pe mana caruia este sa fie competenti.
Si are semne de hipercorticism, e transformata, ia Medrol si Imuran, nu poate manca, poate recade si moare.
Sa ceara o rebiopsiere, si un EMG actual.La Reumatologie in Bucuresti sigur au avut dermatomiozite.
Dar avem mari sanse sa moara pe mana lor.
[22:09, 3/2/2020] xxx: Vorbeste cu avocata cat de repede
Da, e clar, e grava situatia, oricand pe stresul asta poate recadea
Sper ca cei de la Bucuresti care au tratat dermatomiozite sa o ajute , sa ceara avocata rebiopsierea, sa vedem daca n a trecut intr-o faza de recadere
[22:32, 3/2/2020] xxx: Da, sa ceara o rebiopsie pentru recadere
Stresul asta poate sa ii faca recadere, boala e autoimuna foarte grava
[23:03, 3/2/2020] og: Scuze.
Vorbim dimineata
Marti 3 martie 2020
[09:33, 3/3/2020] xxx: Investigatiile efectuate ieri trebuie vazute de unul din medicii curanti
Nu de unul care nu i cunoaste boala. Intrebare: doamna dr Ieremia vrea sa si asume responsabilitatea sa o trateze si sa o investigheze?
Trebuie sa fie de acord unul din medicii ei curanti, daca profesoara e in carantina atunci Celalat medic curant …Y… de la Baia Mare
Unul din ei trebuie sa si asume responsabilitatea ca e Boala autoimuna revazuta
Profa e in carantina, simplu, sa o trateze … Y … la Baia Mare, cel de al doilea medic curant.
[09:34, 3/3/2020] xxx: Boala autoimuna Recazuta
[09:43, 3/3/2020] xxx: Sau Dna profesor sa delege un medic sa ii interpreteze analizele si sa o trateze de urgenta, nu doar doua transaminaze
[10:02, 3/3/2020] xxx: Dar de ce nu interpreteaza doamna profesor medic curant analizele efectuate, asta poate sa o faca si de acasa, pune diagnosticul de Dermatomiozita. Boala autoimuna recazuta . Si delega un coleg sa o interneze, nu sta inchisa, nesupravegheata medical de un medic competent
[10:04, 3/3/2020] xxx: In mediu acela , avand tratament imunosupresiv, ii scade imunitatea in fiecare zi
[11:04, 3/3/2020] xxx: In momentul asta la Baia Mare pe dosarul medical este doctorita …Y… medic curant, care ar putea formula o opinie si sa solicite mai departe in functie de rezultatul analizelor consult, opinie hematologica.
[11:07, 3/3/2020] xxx: E boala cronica, are medic curant, e pacienta dansei, cui si a lasat ceilalti pacienti trebuie sa predea si cazul ei, asa functioneaza oriunde.
Miercuri 4 martie 2020
[07:56, 3/4/2020] og: Domnule Viorel Mocanu, va rog sa ii duceti astazi Doamnei Sorinei Pintea o cutie de WOBENZYM – sunt enzime cu puternic efect antiinflamator (mai puternic decat cortizonul) si Doamna Pintea va sti ce sa faca cu ele cand o sa le vada – sunt si tratament si tin loc si de dieta speciala. Cred ca le gasiti la orice farmacie. Sunati-ma daca aveti nevoie de explicatii. M.D.
[07:56, 3/4/2020] og: Ce sa fac?
[08:31, 3/4/2020] xxx: Nu, sa nu lase pe nimeni sa se bage in tratament
[08:31, 3/4/2020] xxx: Avocatul sa ia legatura de urgenta cu medicul curant, Dna profesor Ruxandra Ionescu
[08:32, 3/4/2020] xxx: Care sa si delege un inlocuitor
[08:32, 3/4/2020] xxx: Care sa conduca tratamentul
[08:33, 3/4/2020] xxx: Orice second opinion trebuie cerute de medicul curant!
[08:34, 3/4/2020] xxx: Unde i societatea de boli rare sustinuta de ea?
[08:37, 3/4/2020] xxx: Sa ceara avocatul de urgenta consultul medicului curant, incearca sa iei legatura cu Dna profesor prin avocat, care sa delege de urgenta medic inlocuitor, dansa fiind in carantina
[08:39, 3/4/2020] xxx: Tot avocatul sa ceara opinia medicala a Societatii de boli rare, care sa spuna clar cat de grava este boala, in aceasta societate sunt medici competenti, care trebuie sa ia de urgenta atitudine
[20:49, 3/4/2020] og: Am fost la ea.
Nu a fost la toaleta de 4 zile ca nu se poate ridica din sezut, asa o dor picioarele.
Fruntea i s-a innegrit mai tare ca prima oara, iar acum s-a si umflat
[22:12, 3/4/2020] xxx: Sa o scoatem cat mai repede de acolo, cand isi dau seama s o interneze ?
[22:24, 3/4/2020] xxx: Asta trebuia sa i scrie avocatii din prima clipa, sa delege un inlocuitor, pentru ca conform legislatiei un bolnav cronic are fisa de cronic la un medic specialist de comun acord, si nu si poate lua singur fisa sa plece la alt medic decat cu acordul comun. In situatia in care medicul curant este in concediu, plecat, sau concediu medical, legislatia spune sa ti delegi un inlocuitor, si ea are cel putin doi conferentiari care trateaza dermatomiozita
[22:27, 3/4/2020] og: daca profa imi zice mie ca nu poate (sau nu vrea asta) ce sa faca avocatii?
[22:28, 3/4/2020] xxx: Sa i ceara in scris
[22:30, 3/4/2020] xxx: Sorina nu are nevoie de carucior, etc… are nevoie de internare si tratament corect condus.
[22:31, 3/4/2020] xxx: E nedrept ca cine trebuie sa intervina n o face, si moare pe mana ei
[22:33, 3/4/2020] og: si daca inlocuitorul pe care l-a desemnat (prin discutie telefonica, pentru ca de-aia ne-a zis sa o ducem la spital ca „se ocupa colegele mele”), conferentiara … a reusit performanta sa ii zica profesoarei (fara sa vrea sa-i trimita analizele), ca analizele sunt bune, are doar o usoara disfagie …i!!! fara sa se gandeasca deloc la datoria ei de medic fata de pacient, ci doar la frica de DNA si fara sa se gandeasca la posibilitatile de evolutie a bolii (recadere etc)?
[22:35, 3/4/2020] xxx: Din pacate tu nu ai ce face, avocatii trebuie sa o interneze la Reumatologie , sa ceara expres o rebiopsiere pentru confirmarea recaderii, are dreptul la diagnostic. Dermatomiozita recadere!
[22:41, 3/4/2020] xxx: Si sa ceara avocatii in scris parerea medicala, profesionala, a Societatii romane de boli rare, Dermatomiozita ca si boala autoimuna , tratament imunosupresor, recadere, sa ceara medicii cu competenta in aceasta societate internarea si conduita de tratament, daca medicul curant sta acasa in carantina
Asta s-a intamplat si se intampla cu un om bolnav suspect de o infractiune, care, intamplator, a facut si mult bine romanilor si Romaniei ca demnitar, ba chiar, paradoxal, a ajutat cel mai mult sistemul medical public, care acum il respinge de frica DNA sau mai stiu eu a cui.
Dupa cum vedeti in continuare, din istoricul acestei boli incredibil de perfide, mai ales pentru ca oamenii nu se confrunta des cu ea si o ignora (cum sunt si alte asemenea), din echipa medicala care ar putea sa o salveze sau sa o ajute pe Sorina sa aiba o viata aproape normala lipseste chiar cel mai bun specialist. Si acesta nu e doamna profesor, ci chiar Sorina Pintea. Sorina Pintea a stiut sa urmeze exact acele tratamente, acele reguli, acele diete, dintre toate cele recomandate permanent de medici (atat curanti reumatologi, cat si de diferite specialitati), astfel incat sa isi gestioneze boala cu succes. Acum ea nu mai e in stare sa faca asta, iar medicii isi dovedesc limitele, mai degraba umane decat profesionale.
DERMATOMIOZITA Sorinei Pintea, boala autoimuna rara si foarte grava (ni s-a spus, cand am luat-o in deradere la inceput, ca este mai grava decat multe forme de cancer) cu care este diagnosticata din 5 noiembrie 2019 era sub control.
La inceput, a cautat si Sorina pe internet si s-a ingrozit ce a vazut. Mi-a spus devastata ca si-ar dori sa supravietuiasca macar spre 5 ani, limita maxima de supravietuire de la diagnosticare in dermatomiozita care aparea in anumite recenzii de specialitate, sa o vada pe Simina la scoala. Si ca nu e drept nici pentru ea, nici pentru mine, nici pentru fetita sa moara asa repede; ar insemna ca Simina ar fi abandonata a doua oara.
Ulterior, medicii dupa ce au eliminat cancerul ca principala cauza a dermatomiozitei si au investigat urgent principalele organe afectate in dermatomiozita: muschi, esofag, plamani (la muschi s-a efectuat o biopsie musculara care a chinuit-o o luna si jumatate dupa aceea; asta a povestit public ca a tinut-o cel mai departe de fetita, desi erau una langa alta), au spus ca boala nu este foarte avansata, avand in vedere ca, probabil, nu e mai veche de 3 luni. Mortalitatea de peste 80% este in cazurile diagnosticate dupa mai mult de 6 luni de la debut.
A ajuns, dupa tratamentul soc, aproape insuportabil, cu doze foarte mari de cortizon (1.000 mg x 3 zile la rand) si imunoglobuline + altele, pe linia de plutire; nu numai ca se putea misca din nou, se putea imbraca singura din decembrie, dar a si putut duce o viata aproape normala de la finalul lunii ianuarie 2020.
In 28 februarie 2020 mai avea 3 saptamani de tratament cu cortizon si mancare fara sare, fara gust. Glumea si spunea ca, dupa alte trei saptamani (in care cortizonul in exces este puternic remanent in corp) isi va permite prima mamaliga cu branza sarata de 5 luni incoace.
A respectat la virgula tratamentul prescris desi o chinuie teribil. De multe ori nu stie ce ii face mai rau: tratamentul sau boala. Dureri greu de suportat (in special nocturne) de oase, de articulatii, de muschi. Amorteli la limita paraliziei a unor portiuni de brate si picioare diferite de la zi la zi, ”ma arde tot corpul in interior” si aproape urla de
Pana in 28 februarie 2020 si a reusit sa isi revina cam la 70% din capacitatile ei (inca nu putea sa alerge, nu putea sa faca o genoflexiune, transpira abundent, avea parestezii (paralizii temporare) ale membrelor etc.
Senzatiile prin care a trecut ca urmare a bolii au fost, in noiembrie 2019, de exemplu:
– Dureri atroce ale muschilor.
– Imposibilitatea de a se imbraca singura.
– Imposibilitatea de a se ridica de pe scaun, nici macar de a-si aseza picior peste picior.
– Senzatii de arsura grava la degetele de la maini si pe pielea fetei si a capului.
– Tulburari de inghitire.
Boala era in etapa semifinala. Descoperita totusi la timp.
Tratamentul aplicat (soc cu cortizon si soc cu imunoglobulina) insa i-a produs suferinte mult mai mari, scapand, totusi, pana astazi, de efectele secundare grave ale acestuia:
– Senzatii de arsura in tot corpul care nu o lasau sa doarma si nu putea sta intinsa.
– Dureri musculare migratoare acute foarte intense (urla uneori in dormitor).
– Scaderea vederii pentru 1,5 – 2 luni. Am schimbat pentru asta televizorul cu unul de diagonala 1,64 si uneori nu vedea scrisul nici la acesta de la 2-3 metri.
– Imposibilitatea de a participa la multe activitati, inclusiv ale fetitei, de frica infectiilor.
(Tratamentul cu imunosupresoare este specific transplantatilor, care il urmeaza circa 6 luni pentru a opri atacarea de catre sistemul imunitar a organului nou. In dermatomiozita tratamentul cu imunosupresoare dureaza intre 12 si 24 de luni, timp in care orice raceala banala poate insemna moarte, pentru ca sistemul imunitar este redus spre minim.)
– Depresii alternate cu stari de nervozitate, ambele gestionate foarte bine, dar cu mari eforturi de Sorina.
– Senzatii de cioburi de sticla infipte in tot corpul si rasucite (asa mi le descria).
– Noapte de noapte la ora 02,00 tratament.
– Umflarea fetei din cauza cortizonului. Desi nu s-a mai atins de sare, din cauza afectarii metabolismului s-a umflat foarte tare.
– Ficat intoxicat (a ajuns la transaminaze de 500% fata de normal tot in ianuarie 2020).
– Deficit de calciu si transpiratii abundente frecvente, in consecinta.
– Muuuulte, muuulte altele.
Si la toate acestea se adauga ca nu a mai simtit gust de mancare normala (cu sare) din 6 noiembrie 2019.
Tratamentul era atent urmarit si adaptat saptamanal de echipa de medici de la Baia Mare: … (medicul reumatolog – competent in boli autoimune) si … (medicul hematolog care gestioneaza administrarea imunoglobulinelor). Toate acestea sub supravegherea doamnei profesor doctor Ruxandra Ionescu (medicul reumatolog curant de la Spitalul Clinic ”Sf. Maria”, cu cea mai mare competenta din tara in dermatomiozita, care a si a diagnosticat dermatomiozita Sorinei, care a stabilit de la bun inceput conduita terapeutica a Sorinei si care coordoneaza administrarea tratamentului Sorinei).
Si, din 29 februarie 2020, brusc, fiind anchetata, retinuta si arestata de DNA pentru o acuza de luare de mita de 25.000 sau 35.000 de euro, medicii ei nu mai pot sau nu mai vor sa o trateze.
Am vazut ca mass media s-a impartit pe cazul sotiei mele, al mamei fetitei mele, al Sorinei Pintea – omul intre sustinatorii partidelor de stanga si cei ai partidelor de dreapta. Ambele tabere spun si lucruri adevarate si lucruri neadevarate. Dar eu rog pe toata lumea sa nu uite ca sanatatea nu are culoare politica. Asa cum tare mult ii place ei sa spuna si sa-i ajute pe toti indiferent de culoarea politica.
Va rog cu toata fiinta sa ma ajutati sa o salvez intai si dupa aceea sa fie tratata medical corect pe sotia mea Sorina Pintea.
Eu cred ca inca mai poate fi salvata. Daca medicii se ocupa repede de ea cum trebuie. Din pacate, oricum va trebui sa indure din nou tratamente si terapii soc, despre care mi-a spus si in ianuarie 2020, dupa ultima doza de imunoglobulina ca nu crede ca le mai accepta sau suporta.
Ovidiu Goga, sotul Sorinei Pintea, cel mai bun om pe care il cunosc