Eveniment dedicat celebrării Zilei Internaționale a Bolilor Rare la Colegiul de Arte din Baia Mare, în organizarea Asociației Neuro Move CMT, asociație care își propune să continue și anul acesta activitățile de conștientizare cu privire la bolile neuromusculare, atât la nivel național, cât și la nivel local. În cadrul evenimentului de azi cei prezenți au putut admira o expoziție de desene pe această tematică, au fost momente muzicale diverse, dar și discuții interesante pe subiect.
„Sperăm să organizăm anul acesta, în Baia Mare, o conferință medicală dedicată specialiștilor in domeniul neuromuscular, cu participarea unor experți din țară și străinătate. Deși activăm la nivel național și European, pentru că și în Maramureș există un număr mare de pacienți afectați de bolile pe care le vizăm, ne dorim să ne mobilizăm și să ne mărim echipa, astfel încât să putem răspunde nevoilor acestor pacienți.
Evenimentul a fost dedicat celebrării Zilei Internaționale a Bolilor Rare. Scopul evenimentului a constat în amplificarea gradului de conștientizare privind frecvența și impactul bolilor rare, cu accent pe bolile neuromusculare și fenilcetonurie. Manifestarea de azi a fost organizată de către Asociația Neuro Move CMT, a cărei Președintă sunt, în parteneriat cu Asociația PKU Life România, Asociația Aproteica a Bolnavilor de Fenilcetonurie, Colegiul de Arte Baia Mare și Inspectoratul Școlar Județean Maramureș.
Ne-am dorit ca pe lângă informațiile despre boli rare, precum boli neuromusculare sau fenilcetonurie, pe care ne-am propus să le diseminăm în rândul elevilor și cadrelor didactice, să facem loc în program și elevilor Colegiului de Arte. Aceștia au pregătit momente muzicale deosebite, dar și o expoziție de pictură, cu tematica bolilor rare. Ne-am bucurat să vedem entuziasmul cu care atât elevii, cât și profesorii coordonatori au răspuns solicitării noastre”, a declarat Arabela Acălinei, președinte al Asociației Neuro Move CMT.
Dragoș HOJDA